Исповеди матерей

Мы часто пишем о материнстве как о чем-то  благостно-медоточивом, полном света, радости, улыбок и счастья. Да, бывает и так. Но есть материнство и другое, например: ребенок к совершеннолетию четко, осознанно проговаривает, что был несчастлив в детстве из-за нечуткой, невнимательной, грубой матери, а она жила все эти годы на пределе, пытаясь побольше заработать и удовлетворять его потребности. А есть еще материнство, наполненное печалью, когда ребенок хронически болен и с этим надо жить не год, не два, а всю оставшуюся жизнь. Сегодня мы публикуем монологи женщин, чьи сердца уязвлены и кровоточат. Всех наших героинь объединяет один печальный факт - их дети страдают церебральным параличом. Они нуждаются в помощи государства, общества, всех, кто их окружает, но, увы, не всегда ее получают.   Российские ребцентры значительно хуже китайских   Клавдия КАРАМУЗИНА,мама десятилетней Аделины:
- Моя дочь родилась семимесячной. Легкие были слабые, дыхание  остановилось, и ее не могли интубировать в течение семи минут. Все это время мозг не получал кислорода. Нас выписали только через три месяца: были и в реанимации, и в отделении для недоношенных. Когда ребенку исполнилось пять месяцев, я поняла: что-то не так. Обращалась к детскому неврологу, он отвечал: «Все нормально, не беспокойтесь, ребенок  недоношенный, отстает в развитии». В восемь месяцев дочь не переворачивалась, не сидела, а  невролог продолжала говорить: «Все нормально». А в одиннадцать месяцев поставили диагноз – ДЦП.
Мы научились с этим жить. Она не может без посторонней помощи есть, ходить в туалет, речь неразборчивая, хотя я ее понимаю. Казалось бы, тяжелая инвалидизация, а я воспринимаю дочь как полноценного человека. Иногда идем по улице, и когда вижу маму с ребенком-колясочником, начинаю жалеть и думать: вот бедная, забывая, что я в таком же положении. Некоторые женщины стыдятся своих детей-инвалидов и никуда с ними не выходят. Мы бываем везде. Я не стыжусь своего ребенка. После Аделины родила сына, сейчас ждем третьего ребенка. Платные клиники не искала, рожала сына в нашем роддоме у дежурного врача. То, что случилось с  Аделиной, – это судьба. Работаю медсестрой, когда у меня суточные дежурства, дома муж полностью меня заменяет. Он – моя опора.
Что касается реабилитации: в 2013 году мы были в Китае, в городе Тайуань в клинике по лечению детского церебрального паралича. Поехали на свои деньги, лечение с проживанием обошлось в четыреста тысяч. После Китая был сдвиг в лучшую сторону. Ничего
сверхъестественного там не было, просто люди работают, работа начинается в восемь утра и заканчивается в пять вечера. Массаж, лечебная физкультура, иглоукалывание – все вроде обычное. Но там массаж рук, ног, туловища – все отдельно, и процедура длится сорок минут. А в нашем ребцентре – пятнадцать! Когда я возмутилась, мне сказали: «Не хватает специалистов, а поток огромный». Не принимайте тогда столько пациентов, раз не можете их обслужить! Мы ждали своей очереди на массаж десять дней. Дважды по направлению были в нашем центре, и оба раза выписывались до срока. Думала, в других городах не так. Были в Калуге, за двадцать один день получили всего восемь курсов ЛФК – у них очередь. Кормили пять раз в день, но не лечили.
Сейчас мы посещаем частный бассейн с тренажером «Дельфин». Ищу, но пока не нахожу инструктора ЛФК.
Моя главная задача – социализация ребенка. Мы посещали детский сад №25 на Бехтерева. Аделина была там со мной до обеда. Сейчас мы на домашнем обучении, приходила учительница, совершенно не умеющая работать с особенным ребенком. Высказала возмущение администрации школы и получила дежурный ответ: «Не хватает специалистов». Но учительницу все же заменили. Посмотрим, как новая будет работать. Ходим в клуб «Эдельвейс». Там Аделина танцует, конечно, ее поддерживает педагог. Общение ей просто необходимо.   «Если спросят, что делать с ребенком-инвалидом, скажу: бросайте и назад не оглядывайтесь»   Светлана КИПОВА, мать 28-летней Дарьи Плужной:
- Это был 1989 год. Роды проходили трудно, у дочери была клиническая смерть. Ее оживляли восемнадцать минут. За время реанимации мозг медленно умирал. С чего началась ее жизнь? С судорог, боли, внутричерепного давления. Она постоянно кричала, еду срыгивала. Сейчас не сидит, руки не работают. Но девять лет я отчаянно боролась, надеялась, что что-то изменится.
Начинала лечение в детской неврологии, где врач, получая от меня коньяк и деньги, клятвенно заверял, что вылечит мою дочь. Каждые три месяца в течение трех лет мы ездили в клинику Скворцова. Иногда намечался прогресс, но любое недомогание, например, грипп, и все – она опять лежала пластом. Мы перепробовали все – бассейн, иглоукалывание, массаж, надрезы, я даже обошла всех знахарей.
Когда Дарье  было семь лет, родила вторую дочь, но уже знала, что с мужем у нас нет будущего. Он ушел. Алименты не платит.
Спустя девять лет осознала, что моя борьба бессмысленна. Максимум, что могу сделать для Дарьи, – обеспечить качественный уход. Я с трудом выбивала ей лекарства, выиграла два суда, чтобы получить лекарства от эпилепсии и судорог. Вообще, лекарственное обеспечение – ноль. В больницах нет специальных кроватей, а на обычных больной с ДЦП не может лежать. Получаю как мать пенсию по уходу в 5500 рублей, а пенсия Дарьи - 14500. Ежемесячно на одни лекарства у меня уходит шесть-семь тысяч рублей. По рецепту дают только два препарата.
Остальное покупаем сами. Дарья плохо глотает, всю еду перемалываю блендером. Ей необходимы качественное мясо, творог, йогурт. Все, что делаю, обязана писать в отчетах. Давать унизительные объяснения: «А почему не все чеки приложили? Вы купили холодильник для себя или для нее? А почему ботинки купили за три тысячи, а не за одну? А дверь вы для нее поставили?» И я объясняю, что комната Дарьи - проходная, с одной стороны - моя дверь, а с другой – ее… И что холодильник наш общий, семейный…
Хотела бы сделать акцент на одном моменте: содержание инвалида в госучреждении обходится государству дороже, чем выплата пенсии тем, кто дома. Зачем же еще и этот жесточайший контроль? Я знаю об инвалидах в казенных домах практически все, потому что работала в Нальчикском психоневрологическом интернате инструктором по охране труда и председателем профкома.
Конечно, нам всегда не хватает денег. Вторая дочь - Алина учится в Санкт-Петербургском институте кино и телевидения на режиссерском отделении, сняла фильм об инвалиде «Сможет ли он». У дочерей очень теплые отношения, когда Алина приезжает домой на каникулы, Дарья счастлива.
Мне помогают сестра, родители и второй муж. Мы все втроем часто путешествуем. У Дарьи интеллект шестилетнего ребенка, она чувствует красоту природы, любит походы. Но везде барьеры. В городе только на главной улице доступная среда. Даже в подъезде не было пандуса, мы установили его сами, но соседи жалуются, что он им мешает ходить. К сожалению, люди нетерпимы к инвалидам.
С ребенком-инвалидом жить сложно. Оторванные от общества, мы, родители, тоже деградируем. Я никогда не смогу бросить дочь, но если спросят, что делать с ребенком-инвалидом, скажу: бросайте и назад не оглядывайтесь.
Моя Дарья – добрая. Когда показывают по телевизору больных детей, начинает стучать ногами и показывает мне глазами, чтобы я отправила смс со словом «добро» на указанный номер. Она все понимает…   Занималась сыном шестнадцать лет
Сакинат ВОРОНОВА, мать 34-летнего Руслана:
- Я родила сына в 1983 году во Владикавказе, ему не было еще и семи месяцев, весил девятьсот граммов. Он не кричал и даже не дышал. Его прикрыли с головой простыней  и оставили на столе недалеко от меня. Примерно через сорок минут я заметила, что простыня шевелится, и стала звать врача. Малыша забрали в детскую комнату. Потом сказали, что нужен кислородный баллон, но его в больнице не было. Супруг в городе где-то раздобыл баллон, и сына поместили в кювез. Мы долго были в отделении недоношенных детей. Мне несколько раз за это время говорили: «Мы вас выписали, можете отправляться домой». А когда я спрашивала о сыне, отвечали: «Оставьте его здесь». Я категорически отказалась.
Первое, что я сделала, оказавшись в родных стенах, - получила права. Малыша надо было каждый день возить на массаж и гимнастику, это достаточно трудно в общественном транспорте. Каждый год мы ездили в специализированный детский санаторий в Евпатории на свои деньги. В советские годы не было понятия бизнес, был патент, дающий право на предпринимательскую деятельность. Я по ночам вязала, утром продавала изделия на рынке и откладывала для поездки в санаторий. Три года подряд были на Сакских грязях.
Когда сыну исполнилось пять лет, мы переехали в Кабардино-Балкарию. В семь лет прошла наша первая операция: у него были затянуты сухожилия, и он ходил на цыпочках. Известный хирург Казбек КУДЗАЕВ провел удачную операцию и не взял с нас ни копейки. Вторая операция была в 12 лет, третья – в 21 год. Сейчас он нормально ходит. В школе учился хорошо, окончил английское отделение университета. Женат, воспитывает сына и дочь, занимается бизнесом. Но я посвятила сыну шестнадцать лет. Самое главное – верить в результат и не останавливаться.
  Марзият БАЙСИЕВА
 
По теме
ОНФ в Кабардино-Балкарии обратил внимание властей Нальчика на недостат... - ОНФ в КБР Представители тематической площадки Общероссийского народного фронта «Жилье и городская среда» в Кабардино-Балкарии, обсуждая итоги реализации общественных предложений 2018 г.,
21.01.2019
 
С наступившим годом поздравили волонтеров единого Центра помощи «Добрый город» Фистула – это специально образованный свищ, позволяющий иметь постоянный доступ к сосудистому руслу при регулярном проведении гемодиализа.
17.01.2019
gripp-_4_.jpg - Роспотребнадзор О профилактике гриппа и ОРВИ В Российской Федерации продолжается эпидемический сезон заболеваемости гриппом и ОРВИ, характерный для этого времени года.
17.01.2019
 
Министерство здравоохранения Российской Федерации в целях разъяснений норм положений приказа Минздрава России от 26 октября 2017 г. N 871н "Об утверждении Порядка определения начальной (максимальной) цены контракта,
17.01.2019
Микробные ЭМ-препараты серии СТИМИКС, выпускаемые в Невинномысске на Ставрополье, оказались сильными антиоксидантами и действуют на растения, как весенняя талая вода, стимулируя их рост.
16.01.2019
Управлением Роспотребнадзора по Кабардино-Балкарской Республике продолжается мониторинг за заболеваемостью респираторными инфекциями.
15.01.2019
 
В рамках реализации Национального проекта «Демография» и в соответствии с планом мероприятий в рамках Десятилетия детства Роспотребнадзором разработан проект постановления Главного государственного санитарного врача РФ о
15.01.2019
ОНФ в Кабардино-Балкарии обратил внимание властей Нальчика на недостат... - ОНФ в КБР Представители тематической площадки Общероссийского народного фронта «Жилье и городская среда» в Кабардино-Балкарии, обсуждая итоги реализации общественных предложений 2018 г.,
21.01.2019 ОНФ в КБР
Кабардино-Балкария в рамках нацпроекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» получит в 2019 году 149 миллионов рублей на оснащение онкологической службы современным оборудованием.
11.01.2019 Газета Горянка
   В Кабардино-Балкарию в текущем году из федерального бюджета поступит 94495,7 миллиона рублей на финансовое обеспечение оказания отдельным категориям граждан социальной услуги по предоставлению лекарственных препаратов,
11.01.2019 Кабардино-Балкарская правда
Для многодетных сохранен срок выхода на пенсию С 2019 года сохраняется право на назначение пенсии ранее общеустановленного срока для женщин,
26.12.2018 Газета Горянка
Обезопасить себя от мошенников - Кабардино-Балкарская правда Региональное отделение Общероссийского народного фронта в КБР совместно с Радио «Кабардино-Балкария» запустило проект, направленный на повышение цифровой безопасности и финансовой грамотности населения.
21.01.2019 Кабардино-Балкарская правда
14 января около 22 часов 30 минут на улице И. Арманд в столице республики инспекторы ОБ ДПС ГИБДД УМВД России по Нальчику остановили автомашину «Шевроле» под управлением 34-летнего местного жителя.
21.01.2019 Кабардино-Балкарская правда
В дежурную часть УМВД России по Нальчику поступило заявление 24-летнего жителя столицы республики.
18.01.2019 Кабардино-Балкарская правда
В дежурную часть МО МВД России «Прохладненский» обратились две сотрудницы одного из лечебных учреждений.
11.01.2019 Кабардино-Балкарская правда
После расширенного совещания с руководителями органов исполнительной власти Кабардино-Балкарии, состоявшегося сегодня в Доме Правительства, Министр Российской Федерации по делам Северного Кавказа Сергей Чеботарев,
21.01.2019 Управление делами Президента и Правительства КБР
В Ставропольском крае это уже будет второй исторический парк. В столице СКФО 21 января провели рабочее совещание по вопросу проектирования и строительства музейно-выставочного комплекса «Россия.
21.01.2019 Sk-News.Ru
На днях почитатели таланта молодых артистов театра песни КБГУ «Амикс» присоединились к поздравлениям этого коллектива на состоявшемся концерте «Песня года-2018».
18.01.2019 Кабардино-Балкарская правда
В музее изобразительных искусств им. А.Л. Ткаченко представлен выставочный проект мецената и коллекционера Данияла Хаджиева, организовавшего экспозицию двух совершенно разных художников,
16.01.2019 Кабардино-Балкарская правда
Нажмите для просмотра в полном размере... - Управление образования В Нальчике прошел региональный (зональный) этап республиканского турнира по баскетболу «Локабаскет - Школьная лига» среди учащихся 9-11 классов образовательных учреждений КБР.
21.01.2019 Управление образования
В конце декабря в Москве состоялся Международный турнир по ментальной арифметике.
21.01.2019 Урванский район
В селении Нижний Курп Терского района прошёл традиционный турнир по волейболу среди ветеранов памяти уроженца села, ветерана республиканского волейбола Ибрагима Аксорова.
16.01.2019 Кабардино-Балкарская правда
Министерство спорта КБР опубликовало список спортсменов Кабардино-Балкарии, завоевавших медали на главных международных турнирах 2018 года.
16.01.2019 Кабардино-Балкарская правда
На чемпионате мира по ашихара-карате, состоявшемся в г. Актау (Казахстан), в составе сборной России выступил студент колледжа культуры и искусств Северо-Кавказского государственного института искусств Олег Бердиев (2-й курс,
14.01.2019 Кабардино-Балкарская правда
После расширенного совещания с руководителями органов исполнительной власти Кабардино-Балкарии, состоявшегося сегодня в Доме Правительства, Министр Российской Федерации по делам Северного Кавказа Сергей Чеботарев,
21.01.2019 Управление делами Президента и Правительства КБР
В Баксанском районе возбуждено уголовное дело в отношении несовершеннолетнего местного жителя, подозреваемого в совершения насильственных действий сексуального характера в отношении малолетней - Следственный комитет Следственными органами Следственного комитета РФ по Кабардино- Балкарской Республике возбуждено расследование уголовного дела в отношении жителя Баксанкого района, 2003 года рождения, подозреваемого в совершении преступления,
21.01.2019 Следственный комитет
В составе новой структуры – молодые парламентарии, управленцы, политики, лидеры общественных организаций, студенты, активные участники социально-значимых и приоритетных инициатив.
21.01.2019 Sk-News.Ru
    МИНИСТЕРСТВО ЭКОНОМИЧЕСКОГО РАЗВИТИЯ КАБАРДИHO-БАЛКАРСКОЙ РЕСПУБЛИКИ ПРИКАЗ     27 декабря 2018 года             О проведении государственной кадастровой оценки на территории Ка
21.01.2019 Терский район
В прошедшем 2018 году личный состав пожарно-спасательной части успешно выполнял возложенные на него задачи по тушению пожаров, а также проведения аварийно-спасательных работ.
21.01.2019 МЧС КБР