Шхагошев поднимает вопросы лечения орфанных больных

Внутрифракционная группа фракции «Единая Россия» в ГД ФС РФ обсудила с руководством Миниздрава РФ актуальные вопросы регионов

Внутрифракционная группа «ЕДИНОЙ РОССИИ» в Государственной Думе РФ под руководством депутата Госдумы Адальби Шхагошева во вторник, 5 декабря, встретилась с министром здравоохранения РФ Вероникой Скворцовой, сообщает kabardin-balkar.er.ru.

«Разговор получился весьма обстоятельным, было поднято множество вопросов, в том числе поступивших из регионов. Представители Министерства часто бывают в Госдуме, мы в самых разных форматах и на разных площадках обмениваемся с ними мнениями. Сегодня у нас была возможность углубиться в детали», – сказал по итогам заседания первый заместитель руководителя фракции «ЕДИНАЯ РОССИЯ» Адальби  Шхагошев.

По его словам, перед тем как обращаться в Правительство за отзывом на свои инициативы, парламентарии, как правило, обсуждают их с заинтересованными министерствами и ведомствами, так диалог получается более продуктивным.

В ходе встречи Шхагошев обсудил ситуацию с диагностикой, лечением и лекарственным обеспечением пациентов с редкими - орфанными заболеваниями.  В Федеральном регистре сегодня находятся всего 16 099 больных с орфанными заболеваниями, из них 80 человек – жители Кабардино-Балкарской республики,  из которых  больше 30 – дети. Лечение обходится порой невероятно дорого, причём многие пациенты вынуждены пожизненно принимать препараты, цена на месяц которых сопоставима с ценой нового автомобиля. Стоимость лечения исчисляется миллиардами бюджетных рублей, поэтому многие регионы не в состоянии в плановом порядке предусмотреть расходы на закупку.

 
По теме
Ни одно обращение не остаётся без внимания - Кабардино-Балкарская правда 30 ноября в Доме Правительства первый заместитель руководителя фракции «Единая Россия» в Государственной Думе ФС РФ седьмого созыва  Адальби Шхагошев в рамках региональной недели и декады приёмов,
04.12.2017
Научно-практический семинар «NO-TILL – путь к сохранению  плодородия почв. Опыт России и Аргентины» - КБГАУ им.В.М.Кокова 14 декабря на базе агрономического факультета Кабардино-Балкарского ГАУ состоялся научно-практический семинар «NO-TILL – путь к сохранению  плодородия почв.
17.12.2018
Сводка  ДТП на территории Кабардино-Балкарской республики с 15 по 17 декабря 2018 года. - KbrInfo.Ru Сводка происшествий на территории Кабардино-Балкарской Республики за 15 декабря 2018 года Произошло ДТП – 2 Пострадали – 2 Баксанский район (пострадал водитель) В 22 часа 20 минут, мужчина 1988 года рождения,
18.12.2018 KbrInfo.Ru
В Нальчике на углу улиц Неделина – Кадырова сотрудники УНК МВД по КБР задержали ранее судимого 37-летнего нальчанина.
10.12.2018 Кабардино-Балкарская правда
В январе в Нальчике зарегистрированы факты сбыта денежных купюр номиналом пять тысяч в продуктовых магазинах.
20.11.2018 Кабардино-Балкарская правда
IMG_20181213_151932.jpg - Северо-Кавказский государственный институт искусств Распоряжением Правительства Российской Федерации от 16 октября 2018 года премии присуждены 15 лауреатам в пяти номинациях: «Народная музыка», «Народное пение», «Народный танец»,
19.12.2018 Северо-Кавказский государственный институт искусств
«Изюминкой» фестиваля армянской культуры в Ставрополе стало дефиле национальных костюмов - Sk-News.Ru В третий он организован Армянской национально-культурной автономией «НАИРИ» при финансовой поддержке комитета Ставропольского края по делам национальностей и казачества.
18.12.2018 Sk-News.Ru
В ГНБ КБР им.Т.К. Мальбахова состоялось расширенное заседание Клуба любителей словесности, посвящённое100-летию со дня рождения выдающегося русского писателя, публициста, поэта, общественного и политического деятеля,
17.12.2018 Кабардино-Балкарская правда
Каждый год в России посвящается решению определённой проблемы, и в течение 12 месяцев по всей стране устраиваются тематические мероприятия, посвящённые, к примеру, Году литературы, Году культуры и т.п.
14.12.2018 Кабардино-Балкарская правда
Два чемпиона - Кабардино-Балкарская правда Завершился 78-й открытый чемпионат г.о. Нальчик по шахматам среди мужчин.
19.12.2018 Кабардино-Балкарская правда
На реконструкцию, капремонт и ремонт уникальных искусственных дорог РД, КЧР и РСО-А получат от федералов 420 млн рублей - Sk-News.Ru В целом предполагается направить на эти сооружения, находящиеся в предаварийном или аварийном состоянии, в РФ дополнительно до конца года 623 млн рублей.
18.12.2018 Sk-News.Ru
В Южном военном округе со сборного пункта Терек к месту службы в научную роту, расположенную в Воронежской области, отправился служить первый новобранец, который направлен в научную роту из КБР.
17.12.2018 Кабардино-Балкарская правда
Амир Кашиев – единственный в нашей республике футболист, ставший в составе сборной России победителем юниорского первенства Европы.
05.12.2018 Кабардино-Балкарская правда
Казбек Коков посетил учреждения системы здравоохранения Кабардино-Балкарии - Глава КБР   Сегодня Казбек Коков посетил ряд учреждений системы здравоохранения Кабардино-Балкарии: Республиканскую клиническую больницу, Чегемскую районную больницу, Онкологический диспансер.
18.12.2018 Глава КБР
Автоинспекторы Кабардино-Балкарии обучают дошкольников строить безопасный маршрут на самостоятельно оборудованных площадках - KbrInfo.Ru Юных пешеходов учатся безопасному ориентированию в дорожной обстановке В Баксанском районе республики автоинспекторы и педагоги проводят для дошкольников адаптационные уроки дорожной безопасности на самостоятельно обо
18.12.2018 KbrInfo.Ru
2f2b2d44403d48eb81d6fc42310e61e0 - Терский район   Управление Росреестра по Кабардино-Балкарской Республике сообщает Управление Федеральной службы государственной регистрации, кадастра и картографии по Кабардино-Балкарской Республике напоминает,
17.12.2018 Терский район
Сводка происшествий на территории Кабардино-Балкарской Республики за 15 декабря 2018 года Произошло ДТП – 2 Пострадали – 2 Баксанский район (пострадал водитель) В 22 часа 20 минут, мужчина 1988 года рождения,
18.12.2018 KbrInfo.Ru
12 декабря 2018 года сотрудниками отдела государственного земельного надзора (Республика Северная Осетия-Алания) Управления Россельхознадзора по Кабардино-Балкарской Республике и Республике Северная Осетия-Алания проведе
17.12.2018 Россельхознадзор