Депутаты предлагают продлить срок инвалидности детям, страдающим фенилкетонурией

Председатель Парламента КБР Татьяна ЕГОРОВА провела  очередное заседание президиума  высшего законодательного органа республики. Ключевой пункт повестки дня – проект обращения Парламента КБР к министру труда и социальной защиты РФ А. КОТЯКОВУ по вопросу установления инвалидности детям, больным фенилкетонурией, до достижения ими возраста 18 лет.
Как пояснил председатель комитета Парламента КБР по труду, социальной политике и здравоохранению Хусейн КАЖАРОВ, фенилкетонурия – жизнеугрожающее орфанное заболевание, характеризующееся неусвоением белка и при отсутствии должной терапии приводящее к тяжелому необратимому слабоумию. В Кабардино-Балкарии от этого заболевания страдают 25 человек, из них 21 – не достигшие совершеннолетия. В настоящее время учреждениями медико-социальной экспертизы статус «ребенок-инвалид» детям, больным фенилкетонурией, присваивается только до 14 лет, так как считается, что с этого возраста подростки уже способны к самообслуживанию, могут самостоятельно контролировать уровень белка, следить за питанием.
– Вместе с тем надо понимать, что в силу особенностей переходного возраста ребенок не может в полной мере осознать степень тяжести своего заболевания и самостоятельно осуществлять контроль за его течением. Лишаясь инвалидности, он теряет право на получение социальной пенсии, единовременной денежной выплаты либо набора социальных услуг и положенных льгот. Родители лишаются пособия по уходу за ребенком, а также льгот по трудовому и жилищному законодательству, что приводит к резкому ухудшению материального положения семьи и снижению качества жизни больного. С учетом изложенного комитетом подготовлено обращение с просьбой рассмотреть вопрос о пересмотре критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы, и установления инвалидности детям, больным фенилкетонурией, до достижения ими возраста 18 лет, – подчеркнул Х. Кажаров.


Подготовке проекта обращения предшествовал «круглый стол», на котором присутствовали родители детей, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе больных фенилкетонурией, а также представители заинтересованных республиканских ведомств. Кроме того, вопрос многократно обсуждался на расширенных заседаниях комитета Парламента КБР по труду, социальной политике и здравоохранению и на личных приемах граждан.
Проект обращения направлен депутатам Парламента КБР для подготовки замечаний и предложений. После тщательной проработки документ планируется внести на заседание Парламента КБР 12 марта, после чего он будет направлен министру труда и социальной защиты РФ А. Котякову.
В ходе заседания депутаты также рассмотрели проекты федеральных законов, законодательные инициативы и обращения из других субъектов РФ, касающиеся внесения изменений в Налоговый кодекс, отдельные законодательные акты РФ и т.д.
 

 

Пресс-служба Парламента КБР
 
По теме
Ведётся работа по улучшению качества жизни семей в КБР - Парламент Кабардино-Балкарии О реализации регионального проекта КБР «Финансовая поддержка семей при рождении детей» национального проекта «Демография» говорили на расширенном заседании Комитета Парламента КБР по труду, социальной политике и здравоохранению.

18.03.2020
Поправки к Конституции РФ обеспечат дальнейшее развитие России - Кабардино-Балкарская правда Закон РФ о поправке к Конституции РФ «О совершенствовании регулирования отдельных вопросов организации и функционирования публичной власти» рассмотрен на очередном заседании высшего законодательного органа республики,

13.03.2020
 
Поправки к Конституции РФ обеспечат дальнейшее развитие России - Парламент Кабардино-Балкарии Закон РФ о поправке к Конституции РФ «О совершенствовании регулирования отдельных вопросов организации и функционирования публичной власти» рассмотрен на очередном заседании высшего законодательного органа республики,

12.03.2020
Парламент КБР поддержал поправки к Конституции России - РИА Кабардино-Балкария В четверг на заседании парламента Кабардино-Балкарии депутаты обсудили вопрос «О рассмотрении закона РФ о поправке к Конституции РФ «О совершенствовании регулирования отдельных вопросов организации и функционирования пуб

12.03.2020
В целях осуществления контроля ситуации на рынке труда в связи с введением ограничительных мероприятий (карантина) необходимо оперативно зарегистрироваться на портале «Работа в России» (trudvsem.
Терский район
01.04.2020
Суп всему голова - Газета Горянка Трудно переоценить значение супа в нашем повседневном рационе. Поэтому было бы как минимум странным, если бы не было праздника в его честь: Международного дня супа, отмечаемого 5 апреля.
Газета Горянка
01.04.2020
Объявленная Всемирной организацией здравоохранения пандемия первым делом повлияла на спортивную жизнь.
01.04.2020 Газета Горянка
Коронавирус COVID-19 угрожает не только жизни и здоровью населения, но и трудовым правоотношениям.
01.04.2020 Газета Горянка
Так уж вышло, что 2020 год нас пока не особенно радует – мы постоянно получаем информацию, которая способна вызвать чувство тревоги.
25.03.2020 Кабардино-Балкарская правда
Заслуженная артистка Кабардино-Балкарии и Ингушетии, солистка государственного фольклорно-этнографического ансамбля танца «Балкария»,
25.03.2020 Газета Горянка
Поколение шестидесятников внесло огромный вклад в развитие культуры балкарского народа, создав основу для поступательного развития в последующие годы.
25.03.2020 Газета Горянка
Пятигорские студенты-медики показали отличные результаты по итогам третьей Всероссийской олимпиады - Sk-News.Ru Пять студенток Пятигорского медико-фармацевтического института – филиала ВолгГМУ продемонстрировали отличные результаты на финальном этапе Третьей Всероссийской олимпиады студентов «Я – профессионал» по направлению «Фарм
Sk-News.Ru
31.03.2020
Информация о работе городского общественного транспорта в условиях режима повышенной готовности - Городской округ Нальчик В связи с продолжающимся распространением новой коронавирусной инфекции (COVID-2019) и введением  в соответствии с Указами Главы КБР от 18 марта 2020 г. № 19-УГ,
Городской округ Нальчик
27.03.2020
Дочь офицера Росгвардии Анжелика Ходова заняла третье место на первенстве России по тхэквондо, проходившем в Сочи.
13.03.2020 Кабардино-Балкарская правда
23 марта 2020 года, примерно в 23 часа 25 минут, водитель легковой автомашины, двигаясь по автодороге «Прохладный-Эльхотово», со стороны г. Терек, в направлении с. Эльхотово, на 38км.+205м.
Терский район
01.04.2020
JPG Файл - МВД Кабардино-Балкарской Республики 26 марта 2020 года оперативники Управления по контролю за оборотом наркотиков МВД по Кабардино-Балкарской Республике совместно с коллегами из Отдела МВД России по Урванскому району и бойцами ОСН «Гром» в ходе проведения
МВД Кабардино-Балкарской Республики
01.04.2020
Сотрудники Управления Росгвардии по КБР посетили мемориал «Вечная память жертвам фашизма», где почтили минутой молчания память погибших в годы оккупации жителей Нальчика, сообщили в пресс-службе ведомства.
25.03.2020 Кабардино-Балкарская правда
В г. Тырныаузе Эльбрусского района в рамках всероссийской акции «Сообщи, где торгуют смертью» при активной поддержке специалистов здравоохранения и общества состоялось мероприятие,
25.03.2020 Газета Горянка
В СУ СК РФ по КБР возбуждено уголовное дело по факту убийства и покушения на убийство двух человек.
25.03.2020 Кабардино-Балкарская правда
JPG Файл - МВД Кабардино-Балкарской Республики 26 марта 2020 года оперативники Управления по контролю за оборотом наркотиков МВД по Кабардино-Балкарской Республике совместно с коллегами из Отдела МВД России по Урванскому району и бойцами ОСН «Гром» в ходе проведения
МВД Кабардино-Балкарской Республики
01.04.2020
В целях осуществления контроля ситуации на рынке труда в связи с введением ограничительных мероприятий (карантина) необходимо оперативно зарегистрироваться на портале «Работа в России» (trudvsem.
Терский район
01.04.2020
С начала 2020 г. на территории Кабардино-Балкарской республики зарегистрировано 12 ДТП с участием несовершеннолетних, в которых 13 детей получили травмы различной степени тяжести.
01.04.2020 Администрация г. Прохладный
В целях осуществления государственного контроля и надзора за соответствием обработки персональных данных требованиям законодательства Российской Федерации в области персональных данных и выполнения «Плана проведения пров
31.03.2020 Роскомнадзор
Сотрудники отдела надзорной деятельности и профилактической работы по Прохладненскому району провели профилактические мероприятия в садоводческом товариществе «ЛУЧ-ОТДЫХ».
31.03.2020 МЧС КБР