Парламентарии КБР предлагают продлить срок инвалидности детям, страдающим фенилкетонурией

Парламентарии КБР предлагают продлить срок инвалидности детям, страдающим фенилкетонурией - Парламент Кабардино-Балкарии
Парламентарии КБР предлагают продлить срок инвалидности детям, страдающим фенилкетонурией - Парламент Кабардино-Балкарии
Парламентарии КБР предлагают продлить срок инвалидности детям, страдающим фенилкетонурией - Парламент Кабардино-Балкарии
Парламентарии КБР предлагают продлить срок инвалидности детям, страдающим фенилкетонурией - Парламент Кабардино-Балкарии
Парламентарии КБР предлагают продлить срок инвалидности детям, страдающим фенилкетонурией - Парламент Кабардино-Балкарии
Фото: parlament.kbr.ru

Председатель Парламента КБР Татьяна Егорова провела очередное заседание президиума Парламента КБР. Ключевой пункт повестки дня – проект обращения Парламента КБР к Министру труда и социальной защиты РФ А.О. Котякову по вопросу установления инвалидности детям, больным фенилкетонурией, до достижения ими возраста 18 лет.

Как пояснил председатель Комитета Парламента КБР по труду, социальной политике и здравоохранению Хусейн Кажаров, фенилкетонурия – это жизнеугрожающее орфанное заболевание, характеризующееся не усваиванием белка и при отсутствии должной терапии приводящее к тяжёлому и необратимому слабоумию. В Кабардино-Балкарии от этого заболевания страдают 25 человек, из них 21 – не достигшие совершеннолетия. В настоящее время учреждениями медико-социальной экспертизы статус «ребёнок-инвалид» детям, больным фенилкетонурией, присваивается только до 14 лет, так как считается, что с этого возраста подростки уже способны к самообслуживанию, могут самостоятельно контролировать уровень белка, следить за питанием.

– Вместе с тем надо понимать, что в силу особенностей переходного возраста ребёнок не может в полной мере осознать степень тяжести своего заболевания и самостоятельно осуществлять контроль за его течением. Лишаясь инвалидности, ребёнок теряет право на получение социальной пенсии, единовременной денежной выплаты либо набора социальных услуг и положенных льгот. Родитель лишается пособия по уходу за ребёнком, а также льгот по трудовому и жилищному законодательству, что приводит к резкому ухудшению материального положения семьи и снижению качества жизни больного. С учётом изложенного Комитетом подготовлено обращение с просьбой рассмотреть вопрос о пересмотре критериев, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы, и установления инвалидности детям, больным фенилкетонурией, до достижения ими возраста 18 лет, – подчеркнул Х. Кажаров.

Подготовке проекта обращения предшествовал «круглый стол», на котором присутствовали родители детей, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе больных фенилкетонурией, а также представители заинтересованных республиканских ведомств. Кроме того, вопрос многократно обсуждался на расширенных заседаниях Комитета Парламента КБР по труду, социальной политике и здравоохранению и на личных приёмах граждан.

Указанный проект обращения направлен депутатам Парламента КБР для подготовки замечаний и предложений. После тщательной проработки документ планируется внести на заседание Парламента КБР 12 марта 2020 года, после чего оно будет направлено Министру труда и социальной защиты РФ А.О. Котякову.

В ходе заседания депутаты также рассмотрели проекты федеральных законов, законодательные инициативы и обращения из других субъектов РФ, касающиеся внесения изменений в Налоговый кодекс, отдельные законодательные акты РФ и т.д.

 


Пресс-служба Парламента КБР

 
По теме
17 марта 2020 года состоялось заседание Комиссии по социальной политике, здравоохранению и экологии Общественной палаты Кабардино-Балкарской Республики на тему «О деятельности общественных советов при Министерстве труда

18.03.2020
Ведётся работа по улучшению качества жизни семей в КБР - Парламент Кабардино-Балкарии О реализации регионального проекта КБР «Финансовая поддержка семей при рождении детей» национального проекта «Демография» говорили на расширенном заседании Комитета Парламента КБР по труду, социальной политике и здравоохранению.

18.03.2020
Парламент Кабардино-Балкарии провел очередное пленарное заседание весенней сессии.

18.03.2020
 
В подразделениях продолжается работа по недопущению распространения вирусных инфекций - МЧС КБР В подразделениях чрезвычайного ведомства продолжается профилактическая дезинфекция, проводимая с целью профилактики и борьбы с инфекциями, вызванными коронавирусами.
МЧС КБР
03.04.2020
Законодатель предусмотрел уголовную ответственность за распространение фейков об эпидемии - Следственный комитет 01 апреля 2020 года Президентом Российской Федерации подписан закон №100-ФЗ, ужесточающий уголовную ответственность за нарушение санитарно-эпидемиологических правил.
Следственный комитет
03.04.2020
Федеральная служба по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека на основе анализа отечественного и зарубежного опыта проведения мероприятий по ограничению распространения новой короновирусной инфекции,
Администрация Прохладненского района
03.04.2020
Трудно переоценить значение супа в нашем повседневном рационе. Поэтому было бы как минимум странным, если бы не было праздника в его честь: Международного дня супа, отмечаемого 5 апреля.
01.04.2020 Газета Горянка
Суд на Ставрополье продлил срок содержания под стражей до 25 июня пятерым активистам, принимавшим участие в протестах в Магасе, в том числе Мусе Мальсагову, Ахмеду Барахоеву и Малсагу Ужахову,
Kavkaz-Uzel.Ru
04.04.2020
JPG Файл - МВД Кабардино-Балкарской Республики В ходе проведения оперативно-розыскных мероприятий сотрудники уголовного розыска совместно с участковыми уполномоченными     отделения полиции по Лескенскому району на окраине с. Аргудан увидели группу молодых людей.
МВД Кабардино-Балкарской Республики
03.04.2020
Попытки дачи взяток были пресечены сотрудниками Госавтоинспекции ОР ДПС ГИБДД МВД по КБР, г.Нальчик, Зольского, Прохладненского, Баксанского и Черекского районов.
МВД Кабардино-Балкарской Республики
03.04.2020
Сотрудники Управления Росгвардии по КБР посетили мемориал «Вечная память жертвам фашизма», где почтили минутой молчания память погибших в годы оккупации жителей Нальчика, сообщили в пресс-службе ведомства.
25.03.2020 Кабардино-Балкарская правда
В г. Тырныаузе Эльбрусского района в рамках всероссийской акции «Сообщи, где торгуют смертью» при активной поддержке специалистов здравоохранения и общества состоялось мероприятие,
25.03.2020 Газета Горянка
В СУ СК РФ по КБР возбуждено уголовное дело по факту убийства и покушения на убийство двух человек.
25.03.2020 Кабардино-Балкарская правда
JPEG Файл - МВД Кабардино-Балкарской Республики В мессенджере Ватсап появилось сообщение о том, что якобы ко всем гражданам будут приходить врачи с полицейскими и заставлять проходить тесты на наличие коронавируса.
МВД Кабардино-Балкарской Республики
02.04.2020
Так уж вышло, что 2020 год нас пока не особенно радует – мы постоянно получаем информацию, которая способна вызвать чувство тревоги.
25.03.2020 Кабардино-Балкарская правда
Заслуженная артистка Кабардино-Балкарии и Ингушетии, солистка государственного фольклорно-этнографического ансамбля танца «Балкария»,
25.03.2020 Газета Горянка
Поколение шестидесятников внесло огромный вклад в развитие культуры балкарского народа, создав основу для поступательного развития в последующие годы.
25.03.2020 Газета Горянка
Юрий Чайка обсудил с главами регионов СКФО меры по противодействию распространению коронавирусной инфекции - РИА Кабардино-Балкария Полномочный представитель Президента Российской Федерации в Северо-Кавказском федеральном округе Юрий Чайка в телефонном режиме обсудил с главами субъектов СКФО меры по противодействию распространению коронавирусной инфе
РИА Кабардино-Балкария
03.04.2020
Сотрудники Госавтоинспекции Черекского района обратились к жителям с призывом остаться дома ради своей безопасности и безопасности своих родных.
МВД Кабардино-Балкарской Республики
03.04.2020
В КБР установлены дополнительные выплаты врачам и медперсоналу - РИА Кабардино-Балкария Сегодня на сайте Главы и правительства КБР опубликован Указ «Об установлении выплат стимулирующего характера отдельным работникам системы здравоохранения на период осуществления мер по предотвращению распространения ново
РИА Кабардино-Балкария
02.04.2020
Посевная площадь сельскохозяйственных культур в текущем году составит – 281,8 тыс.
03.04.2020 Министерство сельского хозяйства КБР
Учитывая эпидемиологическую обстановку в ГБУЗ «КБЦМК и СМП» приняты повышенные меры безопасности по защите сотрудников и недопущению распространения SARS-CoV2 (covid19); Сформированы отдельные бригады: 1) ОРВИ,
02.04.2020 Министерство здравоохранения
М.Мишустин : Уважаемые коллеги, добрый день! Мы продолжаем ежедневно принимать меры по поддержке российской экономики, чтобы минимизировать влияние кризисных явлений на граждан и бизнес.
02.04.2020 УФНС России